L’interface Vivre Avec ↔ ESAD : une approche novatrice entre sollicitude, accompagnement et soin

A l’occasion de ses prochains travaux sur la Responsabilité territoriale des entreprises et les aidant-es en entreprises, la Chaire TerrESS publie une série de notes courtes sur l’Aidance en partenariat avec l’Association Vivre Avec.

Par Jean-Bouisson, professeur émerite de psychogérontologie et Président de l’Association Vivre Avec – Solidarités intergénérationnelles et

Olivier Frézet – Vice-Président de l’Association Vivre Avec – Solidarités intergénérationnelles – Directeur DomCare Aidance Dépendance Autonomie du Pôle Action Sociale et Formation de la MSPB de Bordeaux-Bagatelle.

Quand les théories du care commencent à apparaître en France, il y a plus de vingt ans qu’elles font l’objet de débats aux États-Unis et que le terme y est devenu un objet d’études multidisciplinaire, avec des enjeux sociaux, politiques et éthiques. Notre langue peine à rendre compte de la polysémie d’un mot qui renvoie à « deux registres principaux de sens : le premier, qui relève du sentiment, et peut se décliner lui-même de différentes façons (care for, care about) ; le second, qui relève d’une activité, ou même d’un travail, lui aussi diversifié (take care, care giving, par exemple[1]). » (Worms, 2009). « Plutôt que de soumettre à discussion les multiples utilisations du terme de care (« sollicitude/soin ») – écrit Tronto (2008, P.244) – je proposerai cette définition élaborée par Bérénice Fischer et moi-même : « Au niveau le plus général, nous suggérons que le care soit considéré comme une activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre ‘ monde ’, en sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde comprend nos corps, nous-mêmes et notre environnement, tous éléments que nous cherchons à relier en un réseau complexe, en soutien à la vie. » Malgré les points faibles évidents de la théorie du care (Les Antigones, 2014, p.15), nous nous en tiendrons à cette définition souvent reprise dans le monde médico-social. Force est de constater, par ailleurs, que le terme est, aujourd’hui, d’un emploi quasi universel, et qu’il sert à désigner un large champ de sentiments, d’attitudes, d’aptitudes et de professions consacrées au bien-être et à la santé, que Tronto (Ibid, p.248) répartit en quatre phases « analytiquement distinctes mais intimement liées… : se soucier de, se charger de, accorder des soins et recevoir des soins. »

  • Le care et l’Aidance :

L’Aidance est un vieux mot de notre culture ayant eu cours entre le 13ème et le 16ème siècle (Bergua & Bouisson, 2021, p.13). Au fil du temps, son périmètre de sens a évolué, désignant celui qui aide, celui qui est aidé, le lien qui les unit, la forme et les moyens de l’aide, les différents acteurs qu’elle met en jeu, aussi bien au niveau du droit que de la médecine, les ressources disponibles et leur organisation, ainsi que les remèdes possibles. Il n’y a donc pas d’opposition entre le champ de l’Aidance et celui qui est défini, ci-dessus, par Tronto. Pour nous, l’Aidance est une partie spécialisée du care concernant le lien aidant-aidé dans son écologie propre, soit son histoire, sa dynamique, ses acteurs (professionnels ou non), son contexte et son environnement. Dès la formulation de la théorie de l’Aidance (Bouisson et Meneau, 2015), nous avons précisé les contours de 4 états : l’Anté-Aidance, l’Aidance spécialisée, l’Inter-Aidance et la Post-Aidance. Ils s’emboîtent parfaitement dans les 4 phases de l’Aidance (Cf Annexe). Malheureusement, celles-ci sont largement inexplorées dans la littérature scientifique, excepté au niveau de l’Aidance spécialisée.

  • Penser l’articulation entre la sollicitude, l’accompagnement et le soin : l’interface Vivre Avec ↔ ESAD[2] :

Dans le cadre de l’habitat intergénérationnel solidaire, l’association Vivre-Avec met en relation de jeunes adultes en formation et des seniors qui les accueillent. Avec les années qui passent, les seniors qui s’investissent dans l’association parviennent à des âges où les vulnérabilités et les limitations fonctionnelles commencent à s’accentuer avec, comme conséquence, d’alerter leurs proches, vite engagés dans un rôle d’aidant (ou tout près d’y être) [3]. Jusqu’où Vivre Avec peut-elle aller dans l’accompagnement des seniors ? Même si ces derniers insistent pour demeurer le plus longtemps possible à leur domicile, l’association n’a aucune des compétences qui relèvent d’un service d’aide à domicile. L’idée de les acquérir n’a jamais fait partie de ses projets. Par contre, l’association peut aider à « passer la main », si c’est le souhait d’un senior et de sa famille. Elle peut aussi, avec leur accord, mettre ses observations au service des professionnels de l’aide à domicile et de l’accompagnement des aidants. C’est dans ce contexte que s’est faite la rencontre avec l’ESAD. Nous invitons le lecteur à la découvrir dans le détail dans les ouvrages et les articles que nous avons publiés (p.ex. J. Bouisson & O. Frézet, 2022). Nous voudrions simplement insister, à ce niveau, sur l’intérêt, pour nous évident, de créer une interface où les 4 phases du care se répartissent sans rupture entre l’associatif et le médico-social, ainsi qu’entre l’état d’Anté-Aidance et celui de l’Aidance spécialisée. Notre objectif était d’offrir à l’ESAD la possibilité de saisir très en amont, dès l’Anté-Aidance (avant même tout contact avec un professionnel du domaine médico-social), des données concernant les besoins, les envies du moment, les habitudes, les repères, les difficultés physiques et psychiques et les aptitudes d’un aidant et/ ou d’un senior dans leur environnement quotidien et « naturel », de manière à affiner la perception des chemins de chacun, et à établir des projets et des parcours de soin documentés et personnalisés. Nous espérions aussi, dans le même élan, rassurer les familles dans leur choix de poursuivre leur projet avec l’association, tout en offrant aux jeunes cohabitants accueillis par les seniors une expérience de vie enrichissante. 

  • Le Xylem-Phloem-Sentinel-System (XPSS) :

Nous nous sommes mis à la tâche en nous imposant une contrainte : inventer nos propres mots, outils et procédures, sans prêter attention aux frontières qui nous séparent et en croisant simplement nos savoirs faire et être, exactement dans l’esprit du Technion (G.Halpern, pp.30-31)[4]. Nous avons imaginé notre propre système, taillé et forgé dans les métaphores qui nous semblaient les plus signifiantes pour mettre en forme nos problématiques communes. Nous avons ainsi développé un mode d’échange comparable au système xylème-phloème bien connu des botanistes. Le xylème est un conduit essentiel des arbres pour monter rapidement la sève brute des racines, depuis le réseau mycorhizien jusqu’aux branches et aux feuilles. Le phloème est un conduit différent, qui peut, tout à la fois, monter et descendre (avec plus de lenteur) une sève plus élaborée en la diffusant partout où cela est nécessaire. La métaphore du xylème représente, pour nous, le réseau privilégié des sentinelles*[5] (les salariées qui suivent les binômes jeune-senior et dont l’écoute attentive permet de capter jusqu’aux échos les plus furtifs des interactions jeune-senior-aidant). Les sentinelles peuvent, surtout, recueillir très vite des données « brutes » essentielles sur les dynamiques en cours dans l’Anté-Aidance, et les faire remonter aussi vite, si nécessaire, jusqu’à un référent-passeur* de l’ESAD en cas d’urgence. Plus de distance est requise, dans le phloème, pour prendre le temps de réfléchir à une situation et pour un ciblage plus élaboré des actions. L’ESAD doit-elle intervenir ? Sous quelle forme ? Les observations rapportées par Vivre Avec demandent-elles d’en savoir davantage ? Faut-il construire un projet d’accompagnement vers un service médico-social avec passerelle* et garde-corps* ? L’efficience de la collaboration entre Vivre Avec et l’ESAD dépend d’une articulation harmonieuse entre les réseaux du xylème et du phloème : c’est le système que nous nommons XPSS. Il est, aujourd’hui, parfaitement fonctionnel et a un effet particulièrement positif et rassurant sur les familles, les seniors, et même les jeunes en formation qui choisissent de faire l’expérience de cette forme de cohabitation.

Références :

– (Les) Antigones (2014). Les théories du « care » : origines, intérêt, limites. www.antigones.fr

– Bouisson, J. & Meneau, Th. (2015). Esquisse d’une théorie de l’Aidance. In J. Bouisson & H. Amieva, L’aide aux aidants. Á l’aide ! Paris : In Press. Pp. 51-66.

– Bergua, V. & Bouisson, J. (2021). Aidons les aidants. Osons l’Aidance ! Paris : In Press.

– Bouisson, J. & Frézet, O. (2022). Vieillir, habiter demain, enchanter de nouveaux chemins. Paris : Librinova. Pp.90-120.

– Bouisson, J. & Frézet, O. (2022). Aidance sans rivages, aidances sans visage. www.logement-solidaire.org  (rubrique Olisés).

– Bouisson, J. (2023). Anté- et Post-Aidance : l’angoisse du devenir. www.logement-  solidaire.org  (rubrique Olisés).

– Bouisson, J. (2023). L’Inter-Aidance : un état méconnu, propice au syndrome de Damoclès. www.logement-solidaire.org (rubrique Olisés).

– Halpern, G. (2020). Tous centaures ! (Éloge de l’hybridation). Paris : éditions Le Pommier.

– Tronto,J.C. (2008). Du care. Revue du Mauss, 2, N°32, pp. 243-265.  https://www.cairn.info/revue-du-mauss-2008-2-page-243.htm 

– Worms, F. (2009). Le care et le soin : vers quelle reconnaissance ? Le moment du vivant (III)- Esprit. La filiation saisie par la biomédecine. https://esprit.presse.fr/ressources/portraits/frederic-worms-2392

Annexe : Les aidants dans les 4 phases du care et les 4 états de l’Aidance

                Phases du care États de l’AidanceSe soucier deSe charger deAccorder des soinsRecevoir des soins
Anté-Aidance AAOui (Sollicitude liée surtout à l’angoisse du devenir – Voir J. Bouisson, 2023)Oui, et ça peut avoir diverses formes, sans être encore contraignant : aide ponctuelle aux courses, aux repas, aller à la pharmacie…« Soins » physiques et de bien-être pour laver, habiller, coucher un proche âgé, p. ex., sont possibles au moment où l’AA s’approche de l’ASDans cet état, on peut déjà détecter des aidants « potentiels » « à risque » qui auraient besoin d’être accompagnés, au moins psychologiquement
Aidance spécialisée ASOuiOui, et la « charge » peut être lourde à gérerCertains aidants acquièrent des compétences qui font d’eux de réels auxiliaires de santéFace à l’épuisement des aidants, différentes solutions sont possibles
Inter-Aidance IAOui, même si l’aidant est censé ne plus avoir de rôle, les études montrent qu’il reste en alerte. Sollicitude particulièrement anxieuse.Ce point n’est pas étudié dans la littérature, mais on peut penser que les aidants de jeunes enfants et d’adolescents, surtout, sont encore très impliqués dans la surveillance du soinCe point n’est pas encore étudié dans la littératureLa littérature montre que les aidants, dans cet état, peuvent souffrir du syndrome de Damoclès et qu’ils auraient besoin de soins (voir J. Bouisson 2023)
Post-Aidance PAOui (Sollicitude liée surtout à l’angoisse du devenir – Voir J. Bouisson, 2023)Quand ce sentiment existe, la question, dans cet état, est de savoir qui sera concerné pour assurer la suite.S’il y a à le faire, qui va le faire ? les soins seront-ils assurés avec le « même amour » et le même suivi ?La littérature, sur ce point est inexplorée, comme dans l’IA (voir J. Bouisson & O. Frézet, 2022)
Les aidants dans les 4 phases du care et les 4 états de l’Aidance

[1] Que l’on peut traduire ainsi : Care for : s’occuper de (donner une attention affectueuse) – Care about : se soucier de (le souci de l’autre) – Take care : prendre soin (prendre en charge) – Care giving : donner des soins (le travail effectif de soin)

[2] ESAD : Equipe de soutien aux aidants à domicile – MSPB de Bordeaux Bagatelle.

[3] On est dès lors dans ce que nous avons appelé l’Anté-Aidance (p.ex. ; Bouisson & Frézet, 2022 – Bouisson, 2023). C’est le temps du « se soucier de » et du « se charger de » (Cf annexe).

[4] « Le Technion est un centaure […] il construit des ponts entre les disciplines […] sociologie, mathématiques, philosophie, biologie, finance -, tout vole en éclats. Ces catégories n’ont plus lieu d’être ! »

[5] Le lecteur qui le souhaite peut trouver une définition précise des termes suivis d’astérisque dans l’ouvrage de J. Bouisson et O. Frézet (2022), ou dans L’Abécédaire des sentinelles de l’Aidance (à paraître).


OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante :
chaireterress (14 juin 2023). L’interface Vivre Avec ↔ ESAD : une approche novatrice entre sollicitude, accompagnement et soin. Territoires de l’économie sociale et solidaire. Consulté le 25 juillet 2024 à l’adresse https://doi.org/10.58079/mmxm


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